La vida te despeina

Testimonio-Párkinson Joven
Soy Andrea, tengo 48 años y recibí el diagnóstico de párkinson a los 44. En ese momento, me ayudó mucho escribir. Lo hice con una premisa: no borrar.

Paraguas* que intenta contener

a mitad de una tormenta que se inicia

aunque no quieras.

Falta de movimiento que te mueve

vaya contradicción

falta que sacude

que te asusta.

Miedo en lo más profundo de tu ser

en lo más hondo de los tuyos.

No entiendo, pero me siento abrazada.

¿Diagnóstico o sentencia?

Las visiones oscuras se despliegan

no descansan.

Pánico de ser carga para los demás

cuánto duele ponerles nombre a las cosas.

¿Desde dónde se leen, se sienten,

se atraviesan esos nombres?

La representación social de la dolencia

los estereotipos.

Mirada compasiva que duele.

Propia y ajena.

Dos caras de la misma moneda.

Palabra que pesa

salir a la intemperie

aprender a decirla, a decirme sin sentir que muero: tengo párkinson.

Aprender a vivir sin la certeza

 no atraparme en preguntas sin respuesta

¿Cómo será el proceso?

¿A quién le importa?

 Cómo duele imaginarlo.

Aprender a volver

ahora es ahora

el paraguas se voló.

El tiempo se desliza.

Sos la mamá de siempre, dice Abi.

¿Soy la de siempre?

¿Somos los de siempre?

No se te nota, repiten en coro.

Lo noto. No saben cuánto.

Me busco, duele profundo no encontrarse

¿Habrá que seguir detrás

de lo que ya no somos?

Me ahogo. Quiero escapar del tiempo y del lugar

tanto cuesta el alivio.

De a ratos ellos me prestan aire.

Los míos

las chicas de los jueves.

Todos dicen que puedo

no saben lo que duele no poder.

 

Hacer por los otros, siempre. ¿No es también huir?

Perder el control.  ¿Alguna vez lo tuve?

¿Lo tuvimos?

La vida te despeina y es tan de sopetón

qué difícil aceptar la lluvia

con o sin paraguas.

No corras, la lluvia moja igual.

Ser paraguas.

Mirar a los costados del camino, también bajo la lluvia

caminar con los otros

abrazar siempre.

También bajo la lluvia.

 

Paraguas: Palabra que utilizó la médica cuando inició el proceso de  comunicación del diagnóstico. «(…) estamos frente al paraguas de lo que llamamos síndrome parkinsoniano.»

 
Picture of Andrea Bozzini

Andrea Bozzini

Soy Andrea. Nací y vivo en el interior de Buenos Aires. Tengo 48 años, síntomas desde mis 42 y recibí el diagnóstico de párkinson a mis 44 .
Soy mamá de 3 hijos hermosos, soy trabajadora social. Me gusta bailar y hay días en que me cuesta mucho aceptar que ya no manejo mi cuerpo como y cuando yo quiero.
Para mi, luego del diagnóstico fue muy importante saber de alguien que había transitado la vida con la enfermedad. Saber que eso era posible.
El tema de las redes y el apoyo comunitario me parecen algo fundamental. Vital. Todos podemos ser red. Aún sin saberlo.
Me ayudó mucho escribir cuando recibí el diagnóstico. Lo hice con una sola premisa: no borrar.

Comparte:

Post relacionados

Efecto atrapasueños

Según cuentos populares, las ramas de los sauces llorones junto con alguna lanilla y el amor y la preocupación de padres aborígenes por el miedo nocturno de sus niños era transformado tras la labor y el deseo en hermosos atrapasueños en quienes estos gurises confiaban.

Mágicamente los sueños feos desaparecían y el descanso se hacía presente.
De la misma manera, en el aquí y en el ahora el encuentro, la mirada amorosa, la creencia en el otro, el acompañamiento se entreteje y en consecuencia sucede lo inesperado: el efecto atrapasueños.

Leer más

El desafío del párkinson joven

«Cuando estaba en plena salud, la vida me pasaba y yo solo iba surfeando la ola del presente, pero ahora que vivo con párkinson me doy cuenta de que tengo que escoger qué ola voy a navegar. Las prioridades han cambiado, lo que era importante antes pasó a un segundo plano.»

Leer más

¿Quieres estar al día?

Suscríbete a nuestra Newsletter