No todo es el párkinson (aunque a veces lo parezca)

El párkinson no viene de golpe, se va apoderando del cuerpo lentamente. Todos los enfermos de párkinson hemos empezado con algún “sintomilla” que en mi caso se expresaba con una ligera cojera y una molestia en la pierna izquierda. A partir de ese momento la cosa fue empeorando sobre todo al caminar, vinieron temblores, dificultad al ir al baño, un cierto desequilibrio y dificultad para conciliar el sueño. En el verano del 2023 y después de muchas pruebas vino el diagnóstico.

No me pareció una mala noticia, al menos lo que sufría tenía nombre. La Levodopa funcionaba y eso fue un alivio para caminar. Después vino un bajón importante y ahora convivo con ello. Convivir con ello no es fácil porque sé que no irá a mejor y que en realidad si la medicina no encuentra cura los síntomas irán a peor, esperemos que muy lentamente.

Sé que puedo hacer cosas para mantenerme y, a la vez, que tengo que aceptar los momentos malos. También descansar es muy importante y aceptar el viaje interior que se me presenta. No es extraño que tengamos a veces deseo de desaparecer, es humano querer dejar de sufrir, pero también es cierto que a veces nos encontramos mejor y que la medicación ayuda. Es una experiencia de mucha incertidumbre.

Hay un recorrido importante en relación al amor. El amor como un lugar de vida que tenemos que labrar nosotros con los otros. Creo que la enfermedad nos hace más conscientes de que estamos vivos y gracias a ello podemos abrirnos más a los otros. La tendencia al principio es al aislamiento, pero debemos tratar de sobrepasarlo, no con valentía y heroicidad, sino con aceptación. Debemos aceptarnos en la enfermedad, no luchar contra ella.

Pasar por diferentes estados de ánimo es lógico. No hay un patrón fijo, cada uno debe hacer su camino. Por ejemplo, a mí me ha pasado que, por mi profesión de psicoterapeuta psicoanalítico, durante algún tiempo he tratado de explicar mi párkinson como una enfermedad psicosomática. He buscado y rebuscado en los recovecos de mi vida algo que pueda ser razón de esa tensión en mi lado izquierdo. A veces parecía que había descubierto algo pero, nada remitía, así que entendía que la causa no era eso. Me molesta tener que aceptar que esta enfermedad no tiene una explicación médica evidente, clara, si no es por sus síntomas: temblor, rigidez, …  es una enfermedad rara.

Según dicen los neurólogos, la dopamina y todo lo que existe para producirla es lo que nos anima y permite un buen funcionamiento del cerebro y del cuerpo. A los que tenemos párkinson nos pasa que al no producir bastante dopamina el mecanismo no va bien, sobre todo en lo que respecta al aparato motor, y se muestra por ejemplo en la marcha. Esta es la base y es con lo que tenemos que lidiar.

Lo que más me cuesta a mi es esa sensación de no poder controlar como me gustaría mi cuerpo. El cuerpo cuando no va, se hace más presente y es molesto. Mi cuerpo es molesto porque no va como me gustaría, pero tengo que convivir con él de la mejor manera posible. Hay cosas que me hacen más llevadero ese convivir con mi cuerpo. Son como dos dimensiones, entre aceptar y mantener.

Antes insistía en la curación, pero es una enfermedad crónica y degenerativa y es mejor insistir en el mantenimiento y la aceptación. Mantengo lo que me gusta, como llevar a mi hijo al colegio, pero no voy andando, voy en coche y luego damos un paseo con la Gal·la, mi perra. Tenemos la suerte de que cerca del colegio hay un camino precioso rodeado de árboles. Llevar a mi hijo andando desde casa seria pesado porque hay una subida importante. También dedico tiempo a mi trabajo, trabajo menos que antes y también lo hago online. La verdad es que en un principio no me gustaba trabajar de manera virtual, pero he aceptado que también sirve a los pacientes y a mí. He adaptado mis pretensiones a la enfermedad para hacer la vida más agradable. Me pasa que cuando escucho a los pacientes me olvido del cuerpo, más o menos, y eso me hace estar mejor. También me pasa que cuando estoy conversando con alguien me siento mejor, bueno eso no es algo exclusivo de los que tenemos párkinson, pero es posible que nosotros lo valoremos más.

Hay algo importante en todo esto y es la relación con el mundo. Si decides cerrarte como un armadillo para protegerte luego seguro que te costará más volver a salir. Los que tenemos párkinson tenemos que ser activistas de la normalidad o de la diferencia, depende de cómo se mire. Debemos dar normalidad a nuestra diferencia porque si además de enfermo te cierras por miedo a la mirada del otro, por verte caminar mal, o temblar sin razón, tropezarte o hablar mal es sin duda empeorar la situación. Un buen progreso es considerar que eso te importa un bledo. Puedes desear cerrar las puertas al mundo de vez en cuando por cansancio del propio cuerpo, pero cerrarte por miedo al qué dirán, es algo que se debe superar. Y yo también estoy en ello…

Coincido con otros que hay algo muy liberador aunque suene contradictorio, como es hacer comunidad. En mi caso empecé muy fuerte asociándome a una fundación donde me apunté a multitud de actividades. La cuestión es que eran todos mayores (yo tengo 48) y con el tiempo me desligué bastante. A pesar de la enfermedad, creí que no conectaba como necesitaba con esa asociación, puede que cambie de opinión. Luego me encontré con Párkinson Joven y aquí estoy.

También es importante para mí olvidarme de vez en cuando que tengo al señor park merodeando, dedicarme a otras cosas aparte de a sufrir sus síntomas, difícil sí,  ¡pero no imposible!

Un abrazo.