Indicaciones para vivir con párkinson

Testimonio-Párkinson Joven
Soy Julieta. Vivo en Buenos Aires. Me diagnosticaron párkinson a los 42 años y recién ahora puedo decir lo que tengo. Este texto es mi forma de compartirlo.
  1. Entre en shock al recibir el diagnóstico. Deje de escuchar al neurólogo. Pierda su mirada en el tubo de luz blanca que titila incesantemente.
  2. Llegue a su casa y acuéstese a dormir. Antes mastúrbese intentando descargar eso que aún no puede clasificar.
  3. Angústiese. Aíslese. No googlee.
  4. Subestime las miradas de lástima. Usted tendrá párkinson pero hay gente que está casada y con hijos, que festeja cumpleañitos en peloteros y va al Coto los domingos.
  5. Bájese una app de citas y cojáse a cuanto tipo se le cruce. No repare ni siquiera en si son compañeros de trabajo como Mariano y Fernando, que además juegan juntos al fútbol los jueves en el Poli, almuerzan el mismo menú semanal, se quejan del mismo jefe y ambos se bajan del 60, en Cabildo y Juramento, cuando salen del trabajo y pasan a visitarla. Usted coja, no sabe cuánto tiempo le queda antes del brutal deterioro.
  6. Busque un grupo de apoyo y vaya. Al llegar, haga un barrido del salón con la vista atenta y camine hasta el fondo. Siéntese en una silla plástica, en la última fila y acomode sus bolsas en la silla de al lado. Una doctora, la que se especializa en sueño, se acerca y le pregunta si podría correr las bolsas, le explica que es porque viene Carlos. En eso, aparece el hombre por el pasillo. Camina lento, arrastrando los pies, es como si una estaca atravesara su corteza cerebral, bajara por su columna vertebral y saliera por su zona sacral. Robocop style. Llega solo, se sienta al lado suyo, y saca una cámara de fotos digital para tomar fotografías de las filminas que se proyectan. Sus manos tiemblan indecorosamente, la cámara se mueve de arriba hacia abajo. ¡Es imposible sacar una foto así!, piensa usted. Siente que lo tiene que ayudar, pero sin saber cuál es el protocolo en estos casos. ¿Y si ayudar frustra?, ¿denuncia?, ¿incomoda?, ¿ofende? Abandone la idea y escuche la charla.
  7. Elija. Las batallas, los afectos, las mañanas.
  8. No sea estúpida, no compre discursos optimistas como esos que repiten muchas veces las palabras resiliencia o fortaleza. O reels que le enseñan cómo manejar sus emociones haciendo tapping con la gurú de moda. No vaya a creer que esto la va a hacer mejor persona.
  9. Intente encapsular el cuerpo del pasado para no olvidarlo:
    – Perú 2018: Entrenar 7 horas por semana durante 8 meses para hacer el Camino del Inca. Check.
    – Mendoza 2015: Bajar colgada de un arnés, por esa pared lisa, apretando sus dorados cuádriceps, sin ni siquiera trastabillar. Check.
    – Los Fabulosos Cadillacs – River 2010. Ir al campo sola y terminar sobre los hombros de un gordo desconocido, sin remera y sudado; arengando y cantando Siguiendo la Luna. Check.
    Ahora sí, dese cuenta de que ese cuerpo, ya lo olvidó.
  10. Siga usando botitas de lona, sume más incomodidad a su vida, pero no se resigne a perder su estilo.
  11. Busque en internet “famosos con párkinson”. Tenemos for export a Michael Fox, más de cabotaje al Indio Solari, pero mi favorita porque la admiro y tiene una elegancia superlativa es la actriz inglesa, Helen Mirren. Esto no la alivia, pero le da tema de conversación para los asados.
  12. Enójese cuando las amigas de su madre, esas tías viejas y amorosas que le cambiaron los pañales, le enseñaron a bordar y le hicieron las tortas de sus cumpleaños, la llaman valiente o luchadora, como si hubiera algún mérito en todo este asunto.
  13. Ponga el último disco de El Kuelgue, es importante crear la atmósfera, mientras prenda un porro y recuerde que son sólo 2 pitadas para no dársela en la pera. Llene la bañera con agua caliente y disuelva sales de lavanda, antes de meterse mírese al espejo y véase vieja: estrías, celulitis, la cicatriz de la operación del apéndice. Afírmese al entrar para no resbalar, ahora sí, sumérjase y sienta como se aflojan todos sus músculos al punto tal de sentir que nadie más la va a querer, ni a elegir, ni a desear.
  14. Piense en otro deseo al momento de soplar las velitas: no existe la cura.
  15. Empiece el tratamiento y note mejoría. Los síntomas se atenuaron bastante, es lo que los neurólogos llaman etapa de luna de miel con la medicación. Se siente menos rígida y menos lenta, duerme más y está de mejor humor, entonces dude ¿Y si no tiene Parkinson? ¿Y si fue un error?. Busque una segunda opinión.
  16. Niegue sus nuevas limitaciones. No le ceda al espejo el poder de asustarla con una imagen que no quiere aceptar. Use su cuerpo como si fuera el mismo de antes. Úselo y gástelo. Abúselo. Regálelo. Vulnérelo. Quémelo. Ya no sirve.
  17. Mienta en el trámite para renovar su licencia de conducir, es un embole tener que tramitarla cada 6 meses.
  18. Actualice sus ganas. Vuélvase egoísta con sus tiempos y sus espacios. Haga cada vez menos cosas por obligación y, por favor, no vaya al casamiento de la hermana de su cuñada si no se banca a nadie.
  19. Empiece a sentirse más segura y tatúese. Comience con algo pequeño en la espalda. Si bien ninguno de sus 4 tatuajes tiene un significado específico, ahora que lo piensa con detenimiento el de la espalda refleja lo que, algunas veces, necesita su cuerpo: en la parte alta y a la altura de la columna vertebral, viaja un elefante sostenido mediante sogas que son llevadas por una bandada de pájaros.
  20. Cada tanto, róbese algo que le guste mucho de alguna casa ajena. Empiece con cosas pequeñas, que entren en su mochila. Como el dosificador de jabón color piedra, hermoso, carísimo, que estaba en el baño de recepción de aquel PH en Colegiales que fue a ver para alquilar cuando se separó por última vez. Nadie va a sospechar de usted.
  21. No piense en el futuro. Sea honesta, tampoco lo hacía antes.
  22. No abandone su deseo de volver a hacer un trío. Recuerde con complicidad la charla que tuvo con JP, comiendo helado en la cocina de su casa, mientras Luciana dormía. “Gorda, ¡tachamos trío de la lista! Siento que después de esto podemos con todo”. A los pocos meses ya estaban separados.
  23. No le atienda el teléfono a su ex suegra, la muy hija de puta ya la está velando. ¿Sabés qué Irma? Nunca te quise, pero te empecé a desear una enfermedad terminal cuando, al mes de la muerte de mi vieja, le dijiste a Seba que yo estaba celosa porque él tenía mamá y yo no.
  24. Acéptelo, intégrelo, hágale espacio. ¿Por qué no se van todos a la re puta que los parió?
  25. Haga amigos nuevos, es importante tener refuerzos para los tiempos que se vienen.
  26. Sienta el extraño empoderamiento que trae tener una enfermedad neurodegenerativa, a una edad temprana, que afecta principalmente sus facultades motoras. Conviértase en discapacitada a los 42 años, de un día para el otro. Tramite el certificado que lo avala y por favor cuídelo, porque si lo pierde el trámite de reimpresión es una odisea espantosa.
    Sienta como su futuro laboral entra en zona de peligro, ¿quién va a contratar a una recicladora de muebles con párkinson? Para sentirse a resguardo, ocúltelo y convénzase de que mientras nadie lo sepa, estará a salvo. Entonces sea déspota, sea conchuda, sea soberbia. Si ya lo era, seálo más.
  27. Use protector solar, el cáncer de piel mata.
Picture of Julieta Giannitti

Julieta Giannitti

Soy Julieta. Vivo en Buenos Aires. Me dedico a restaurar y reciclar muebles y también doy
clases en mi taller.
Me diagnosticaron Parkinson a los 42 años y recién ahora puedo decir lo que tengo.
Este texto es mi forma de compartirlo.

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