Estoy sentado junto a mi esposa en la oficina del neurólogo. Es un día muy esperado por ambos. Llevamos más de un año en busca de respuestas a mis síntomas: rigidez en la cara, cuello, brazo y pierna izquierda. Dificultad para caminar, dolor e insomnio. Síntomas que me obligaron a dejar mi trabajo y a mudarnos a Puerto Rico.
El doctor entra a la consulta, se presenta y me pide que me levante. Me hace unas pruebas motoras y me manda a sentar de nuevo. Él se sienta en su silla detrás del escritorio que crea el espacio entre nosotros y me dice con acento español “Está claro, tienes párkinson”. Ambos abrimos los ojos y mi esposa comenzó a llorar. Yo estaba incrédulo, y preguntas como “¿Qué es párkinson?” o “¿Me moriré pronto?” me pasaban por la mente.
Como les pasa a muchos, en especial a los jóvenes con párkinson a edad temprana, tuve un largo camino para llegar a la respuesta de que esta enfermedad estaba causando mis síntomas. Recuerdo las primeras palabras que le dije a mi esposa tan pronto nos montamos en la guagua de regreso a nuestro nuevo hogar “Well, enough with the bullshit in my life.” Ahora, cuatro años más tarde, y recién operado para recibir la terapia del DBS, voy entendiendo lo que quise decir.
Cuando estaba en plena salud, la vida me pasaba y yo solo iba surfeando la ola del presente, pero ahora que vivo con párkinson me doy cuenta de que tengo que escoger qué ola voy a navegar. Las prioridades han cambiado, lo que era importante antes pasó a un segundo plano, la lista de panas fuertes se ha ido achicando y la familia se ha convertido en mi roca. Yo soy un suertudo y la vida me regaló a la mujer más admirable que he conocido, mi esposa, Andrea. De seguro que por ella sigo en pie de lucha.
Para vivir bien con párkinson he tenido que comenzar a crear una nueva vida, un nuevo presente. Estoy aprendiendo a vivir más lento, con más dolor y con más compasión. Voy cultivando la paciencia y la calma. He comenzado a vivir la vida como un maratón y no como una carrera de 100 metros. Estoy comenzando a vivir la vida de ratos.
Hoy día me considero agricultor, jardinero y escritor de historias con párkinson. Excelente en la cocina y cuidador de mi casa. Mi esposa también se ha reinventado y ha tomado su tiempo para dedicarse a su creatividad cosiendo. Ambos hemos tomado estas cartas del párkinson que nos tocó jugar como una oportunidad para vivir la vida que siempre hemos soñado. Desde ser cuidadores de perros satos hasta atrapar gatos para esterilizarlos y mantener la población en la comunidad bajo control. También somos agricultores a tiempo parcial y vendemos los cultivos en nuestro pueblo.
Para vivir bien con párkinson desde una edad temprana he tenido que transformarme y enfocarme en las cosas que puedo hacer y no en las que ya no puedo. Antes de mi diagnóstico yo vivía una vida llena y ocupada. Justo antes de que mi salud se fuera al piso yo sentía que estaba en el pico de mi carrera profesional. Un alto pago salarial como consultor de negocios y tecnología, trabajando con ejecutivos de compañías multinacionales y dueño de una hermosa casa en el casco de la ciudad de Portland, Oregón. Esa vida ha pasado, pero ahora existe como buenos recuerdos. Todavía me queda una vida por delante que quiero seguir pintando con una buena actitud.
No todos los días son iguales, a veces sale el sol y a veces está nublado, pero lo importante es que amaneció. Todos los días doy gracias por la gente que me apoya y que me da la mano. La práctica de la gratitud me ayuda a sobrepasar los episodios de síntomas físicos fuertes. La práctica de la disciplina me ayuda a sobrepasar los síntomas emocionales difíciles. Y la práctica de la dedicación me da un propósito de vida con mis múltiples trabajitos como agricultor, jardinero y escritor de historias con párkinson.
Por el párkinson he aprendido que para todo desafío hay una solución temporera que nos propulsa a seguir poniendo un pie delante del otro. Cuando vives con párkinson hay que buscarle la vuelta a las cosas para no dejar que la enfermedad te pare. Pero hay días que inevitablemente me para y aceptar eso es importante también.
La vida son momentos, fases y épocas de gloria y tiempos de pérdidas. Como dice el gran José Alberto Estrada, de Andalucía, “vivir la vida es la meta”. La vida después del diagnóstico de párkinson joven continua y está en mi vivirla a plenitud.
¡Gracias!
Gerardo Torres-Castellano
Amig@s de parkinson’s
www.stumbleonparkinson.substack.com
Gerardo Torres-Castellano
Soy Gerardo. Vivo en el pueblo costero de Dorado, Puerto Rico, junto a mi esposa, mis perros y el gato. Soy casero, cocino bueno y me encanta trabajar en tener mi casa bonita.
- Me gusta: la limonada de parcha
- Detesto: la ignorancia