Vivimos tiempos en los que sobre todo se potencia la imagen externa de las personas, en una tendencia que crece y crece, y que no parece tener fin. Abrimos nuestras colas de pavo real y exhibimos sin pudor en las redes sociales nuestra parte más superficial y exitosa. Mientras, ocultamos cuidadosamente lo íntimo, lo imperfecto y diferente, lo que nos hace detener de forma súbita e incomprensible… como un diagnóstico de párkinson.
“Gestos en pausa” es un proyecto de arte itinerante sobre el párkinson de inicio temprano, una enfermedad neurodegenerativa que muestra sus síntomas entre los 20 y los 50 años y que supone entre el 5 y el 10% del total de diagnosticados de párkinson.
Recibir un diagnóstico de párkinson en esa franja de edad es algo muy disruptivo y difícil de aceptar porque los afectados estamos en un momento de plena actividad (personal, profesional, etc.) y nos enfrentamos de repente a cambios que pausan irremediablemente muchos aspectos de vidas. El desconocimiento generalizado de la sociedad, del que nosotros mismos también vamos saliendo a medida que avanza nuestra enfermedad, tampoco contribuye a facilitar nuestro día a día.
Cómo nace la idea de “Gestos en pausa”
“Gestos en pausa” surge de la voluntad del movimiento Párkinson Joven de ampliar el conocimiento social sobre los desafíos a los que nos enfrentamos las personas afectadas de párkinson de inicio temprano.
Conseguir que el párkinson joven sea reconocido socialmente de forma generalizada, que no sea algo ajeno y que los otros puedan ponerse en nuestro lugar es uno de nuestros objetivos. Para lograrlo, desde el primer momento de Párkinson Joven teníamos muy claro que era necesario publicar en esta web y en este blog o en nuestras redes todo tipo de contenidos, desde testimonios a noticias o estudios. Y nos lanzamos a ello de pleno.
En un momento dado, el devenir de nuestro proyecto nos puso en contacto con alguien al otro lado del océano, una mujer apasionada y con determinación que nos explicó cómo, en un lugar de Argentina que no conocíamos, ella y un grupo de personas tan comprometidas como ella habían creado una exposición-espectáculo para contribuir al conocimiento social del párkinson de inicio temprano. Esa mujer es Andrea Bozzini, trabajadora social.
Andrea nos impresionó con la narración de ese primer proyecto artístico y comunitario. Comenzó entonces una estrecha colaboración a ambos lados del Atlántico, con nuestra Judit Torruella en el modo entusiasmo al que nos tiene tan acostumbradas y a la que se sumó también de la parte argentina el psicólogo Ángel Rutigliano. Las ideas corrían veloces desde las dos orillas y así, reunión tras reunión, el proyecto “Gestos en pausa” se iba definiendo, con la convicción de que el arte es un medio poderoso para crear conocimiento y empatía social alrededor del párkinson de inicio temprano.
Primera edición de “Gestos en pausa”: Argentina, exposición fotográfica “Párkinson al desnudo”
El primer fruto de esta colaboración transoceánica es la exposición fotográfica “Párkinson al desnudo”, que puede verse del 01/10/25 al 10/10/25 en el Hospital Blas.L.Dubarry (Mercedes-Argentina) y que se mostrará de forma itinerante hasta finales de año en diferentes centros sanitarios de Argentina.
La base de esta primera edición de “Gestos en pausa” son las fotografías originales de Miriam Rubio, que se expusieron inicialmente en 2023 en Montornés del Vallés (Barcelona) como parte del proyecto @parkinsonaldesnudo y que han sido cedidas por la autora y por los otros miembros del proyecto para esta nueva exposición.
Se exponen ahora con una nueva conceptualización, una nueva puesta en escena y un gran esfuerzo para hacerlas llegar a diferentes espacios del país. Alrededor de la muestra y en cada uno de los lugares de exposición, se organizarán coloquios y diferentes actividades para contribuir al conocimiento del párkinson de inicio temprano.
¿Quieres saber más?
Visita nuestra web para estar al día sobre el proyecto artístico “Gestos en pausa” o simplemente si tienes curiosidad y quieres echar una ojeada a las imágenes. Esperamos que sean una fuente de inspiración y conocimiento para ti.