Estas particularidades no siempre están bien comprendidas ni abordadas en la atención médica. A partir del análisis del artículo «Unmet Needs of Women Living with Parkinson’s Disease: Gaps and Controversies», quiero compartir un resumen claro y práctico sobre las principales necesidades de las mujeres jóvenes que vivimos con esta enfermedad.
1. Diagnóstico temprano y atención personalizada
Retraso en el diagnóstico
A menudo se piensa en el párkinson como una enfermedad de hombres mayores, lo que lleva a diagnósticos tardíos en mujeres jóvenes. Esta demora implica que lleguemos a recibir tratamiento en etapas más avanzadas de la enfermedad, cuando ya hemos acumulado una mayor carga de síntomas.
Dificultad para ser escuchadas
Muchas veces nuestras preocupaciones no se toman en serio, especialmente cuando se trata de síntomas no motores como la ansiedad, la fatiga o los problemas del suelo pélvico. Esta falta de reconocimiento agrava la percepción de que nuestra calidad de vida no está siendo adecuadamente atendida.
Necesidad de especialistas
Las mujeres necesitamos ser referidas más rápido a especialistas en trastornos del movimiento, quienes tienen una visión más amplia y actualizada de las diferencias de género en la progresión y tratamiento del párkinson.
2. Diferencias en los síntomas
Síntomas motores
Las mujeres presentamos más frecuentemente un párkinson de predominio tembloroso y una progresión más lenta, lo que puede hacer creer erróneamente que nuestra enfermedad es más leve. Sin embargo, también tenemos una mayor propensión a desarrollar discinesias (movimientos involuntarios) debido a una mayor sensibilidad a la medicación.
Síntomas no motores
La ansiedad, la depresión, los trastornos del sueño, la fatiga y el dolor son más frecuentes y severos en nosotras. Además, problemas como la disfunción del suelo pélvico, el estreñimiento y la alteración de la vida sexual suelen estar presentes y a menudo no se reportan por vergüenza o falta de preguntas específicas de los médicos.
Efectos hormonales
Los cambios hormonales durante el ciclo menstrual, el embarazo, la perimenopausia y la menopausia pueden agravar los síntomas motores y no motores. Por ejemplo, muchas mujeres experimentan un empeoramiento de sus síntomas en la fase premenstrual debido a la caída de los niveles de estrógeno.
3. Tratamientos adecuados y personalizados
Ajustes de medicación
Por diferencias en el metabolismo y peso corporal, las mujeres necesitamos dosis personalizadas de dopamina y otras medicaciones, ya que la absorción y respuesta pueden ser diferentes a las observadas en hombres.
Acceso a terapias avanzadas
Las mujeres estamos subrepresentadas en tratamientos como la estimulación cerebral profunda (DBS), a pesar de que los estudios indican que podemos obtener una mejora significativa en la calidad de vida cuando accedemos a este tipo de intervenciones.
Falta de guías hormonales
Es crucial contar con protocolos claros sobre el uso de terapias hormonales, como la terapia de reemplazo hormonal (TRH), y su impacto en la sintomatología del párkinson. Además, se necesita más investigación sobre cómo el uso de anticonceptivos hormonales puede afectar la progresión de la enfermedad.
4. Apoyo psicosocial
Impacto en las relaciones
El párkinson afecta nuestra percepción de nosotras mismas, nuestra autoestima y nuestras relaciones de pareja y familiares. Los cambios físicos y emocionales pueden llevar a una sensación de pérdida de feminidad y afectar la intimidad.
Carga de roles
Muchas mujeres seguimos siendo cuidadoras de nuestros hijos, padres o parejas, incluso cuando nuestra propia salud se ve comprometida. Esta carga adicional incrementa el estrés y puede influir negativamente en la evolución de nuestros síntomas.
Necesidad de redes de apoyo
Es esencial crear grupos de apoyo específicos para mujeres jóvenes con párkinson, donde podamos compartir experiencias, encontrar comprensión y aprender estrategias para afrontar el día a día.
5. Participación en la investigación
Subrepresentación
Las mujeres participamos menos en estudios clínicos, lo que limita el desarrollo de tratamientos adaptados a nuestras necesidades específicas. Es vital promover nuestra inclusión en investigaciones sobre nuevas terapias y enfoques personalizados.
Falta de inclusión
Necesitamos que se investiguen más los efectos hormonales y las diferencias de género en la progresión y tratamiento del párkinson. También es importante considerar la diversidad cultural y social para entender cómo distintos contextos influyen en la atención y el bienestar de las mujeres con párkinson.
Conclusión
Es momento de visibilizar las necesidades específicas de las mujeres jóvenes que vivimos con párkinson. La atención médica debe ser personalizada, considerando nuestras diferencias biológicas, hormonales y psicosociales. También es fundamental crear espacios de apoyo y promover nuestra participación en la investigación para mejorar nuestra calidad de vida y la de quienes vengan después de nosotras.
Lucía Ferro Florentín
Soy Lucía, médica bioquímica y convivo con párkinson. Soy muy curiosa y aprendo rápido. Por eso estudio otra especialidad (también extraña y poco conocida): neurofisiología. Desde mi diagnóstico me he vuelto experta en encontrar información relevante para vivir mejor. Y la comparto.
- Me gusta: el mate
- Detesto: el mansplaining