Campaña #hazmelofacil
Objetivos y duración
#hazmelofacil es una campaña de concienciación social sobre personas con #parkinsonjoven (PPJ) diseñada para visibilizar nuestras realidades y los desafíos a los que nos enfrentamos. Tiene una duración de 12 meses, empezó en octubre de 2024 y finalizará en septiembre de 2025.
A través de diversas estrategias de comunicación, esta campaña busca aumentar el conocimiento público sobre el párkinson en jóvenes, romper estigmas y fomentar un entorno más comprensivo y solidario.
La iniciativa se centra en compartir historias personales, proporcionar información educativa y promover el apoyo comunitario para mejorar nuestra calidad de vida. Los contenidos se publicarán en nuestra web y redes sociales.
Contenidos y calendario
Esta es la planificación de los contenidos de la campaña que se irán publicando a lo largo de 1 año:
Estigma y mirada externa
La sociedad tiende a asociar el párkinson con personas mayores, lo que añade una capa de incomprensión para quienes lo padecemos en la juventud. Este episodio busca romper esos estigmas y fomentar empatía.
Invisibilidad y frustración
Las PPJ convivimos con la invisibilidad de los síntomas no motores, las reacciones adversas de los medicamentos y los problemas relacionados con la salud mental.
La incomprensión de la sociedad sobre estos aspectos del párkinson joven puede llevar a sentimientos de aislamiento y marginación.
Impermanencia de nuestros estados
La impermanencia se refiere a la naturaleza transitoria y en constante cambio de nuestros estados físicos y emocionales. Esto genera sentimientos de incomprensión que a menudo acompaña a estos cambios.
Duelo y aceptación del diagnóstico
La aceptación del diagnóstico puede ser un proceso emocionalmente desafiante. Las emociones intensas y el miedo al futuro son comunes durante este tiempo, y encontrar apoyo emocional/psicológico puede ser vital.
Tratamiento multidisciplinar caro e inaccesible
Este episodio explorará los desafíos que enfrentamos debido al alto costo y la inaccesibilidad; y discutirá posibles soluciones y recursos disponibles para mejorar el acceso a la atención.
Discapacidad y neurodegeneración
Este episodio se centrará en cómo la progresión de la enfermedad impacta la funcionalidad diaria y la independencia, así como en la importancia de los recursos de apoyo para estos desafíos.
Inserción y adaptación laboral
Esto puede ser un desafío debido a las limitaciones físicas, cognitivas y emocionales. Discutiremos la importancia de propiciar una comunicación abierta y asertiva en el ambiente laboral.
Incapacidad total y no encajar en modelos
Las PPJ enfrentamos la realidad de la incapacidad permanente y la sensación de no encajar en los modelos tradicionales. Exploraremos los desafíos únicos que enfrentamos debido a la incapacidad permanente y cómo navegar por un mundo que no siempre está diseñado para personas con necesidades diferentes.
Crianza y relaciones sexo-afectivas
La crianza y las relaciones íntimas pueden ser desafiantes, pero las PPJ enfrentamos obstáculos adicionales al equilibrar las responsabilidades familiares y mantener relaciones saludables mientras manejamos los síntomas del párkinson.
Aislamiento social
La capacidad de participar en actividades sociales y mantener conexiones significativas puede verse gravemente afectada. ¿Qué hacemos para prevenirlo?
Cambio de percepción del tiempo
Cambia nuestro sentido del tiempo, afectando cómo planificamos y realizamos nuestras actividades diarias. A menudo, enfrentamos la frustración de no poder seguir un horario estricto y, en cambio, adoptamos un enfoque de “hago las cosas cuando puedo”.
Activismo
El activismo es una herramienta poderosa para generar conciencia y cambio social. El activismo aboga por una mejor comprensión, investigación y recursos para la comunidad de PPJ.
¿Quieres participar en la campaña #hazmelofacil?
Necesitamos tu colaboración para dar fuerza y voz al colectivo de personas con #parkinsonjoven. ¿Te animas a participar? Completa el formulario y te enviaremos un email para facilitarte más información.